Wat thuisbegeleiding voor ons gezin heeft betekend
Het verhaal van Sara, mama van Felix
De eerste zorgen
Felix is ons eerste en enige kindje en is ondertussen 4 jaar oud. Ongeveer vier maanden na zijn geboorte begon de ongerustheid bij ons als ouders. Felix was soms ontroostbaar, alsof hij pijn had. Ook kreeg hij nystagmus (oncontroleerbare oogbewegingen). Na heel wat doktersbezoeken kregen we de diagnose van een goedaardige hersentumor die op de oogzenuw duwde. Net voor de behandeling van de tumor startte, werd Felix volledig blind. Nadien ontwikkelde hij ook eetproblemen en een ontwikkelingsachterstand.
In het ziekenhuis waar Felix behandeld werd (UZ Leuven), werkte een psychologe die ons doorverwees naar de thuisbegeleidingsdienst van Centrum Ganspoel.
Op zoek naar antwoorden
We meldden ons aan met heel wat bezorgdheden. Vooral vragen over hoe het nu verder moest. Wat is normaal en wat niet? Hoe kunnen we Felix het best ondersteunen in zijn ontwikkeling?
Dat ging van heel eenvoudige vragen tot zaken waar we echt op vastliepen. Zijn we goed bezig? Waar kunnen we terecht met een probleem? Hoe beginnen we aan onze zoektocht naar gepaste opvang en ondersteuning?
De thuisbegeleiding dacht met ons mee over hulpmiddelen en bracht ons in contact met voorzieningen en scholen. Felix startte uiteindelijk in Het Veer (revalidatie en therapeutisch kinderdagverblijf). Onze thuisbegeleidster ging daar ook langs om de begeleiders te ondersteunen die met Felix in contact kwamen.
Een luisterend oor en praktische hulp
Onze ervaringen met thuisbegeleiding zijn enorm positief. Nicole biedt in de eerste plaats altijd een luisterend oor, want er zijn heel wat twijfels en onzekerheden waar we mee kampen.
Felix is geen eenvoudig kind, maar dat houdt haar zeker niet tegen om contact te maken en met hem te spelen. Ze brengt geregeld zelf speelgoed mee waar Felix zich goed mee kan amuseren.
Nicole heeft heel veel ervaring en kon ons in veel dingen geruststellen. Het gaf ons rust te weten dat zij ook bij de onthaalmoeder en het MFC (multifunctioneel centrum) kon langsgaan om vragen te beantwoorden, tips te geven en ondersteuning te bieden, omdat zij Felix goed kent.
Op momenten dat wij het noorden helemaal kwijt waren, konden we onmiddellijk bij haar terecht. Ze hielp ons met administratie – ze kent haar weg in het zorglandschap – en besprak met ons waarmee ze kon helpen. Ze regelde ook effectief afspraken. Soms gaat ze zelfs mee naar overlegmomenten, als ze iets kan betekenen en wij daar nood aan hebben.
Anders leren kijken
Wat voor mij persoonlijk het meest betekend heeft, is dat ik met haar kon praten over mijn angsten, gevoelens en de toekomst.
Ik heb niet gemerkt wanneer het gebeurd is, maar waar ik vroeger heel veel verwachtingen had (zal hij ooit kunnen praten? zal hij ooit een ‘normaal’ leven kunnen leiden?), is dat in de loop der jaren veranderd. Ik leerde kijken naar wat wél goed gaat, mijlpalen los te laten en oprecht blij te zijn met kleine stappen die eigenlijk immens veel betekenen.
Ik weet zeker dat ik dat van haar heb geleerd. Zij blijft altijd positief en ziet de kwaliteiten van Felix. In de loop der tijd is onze mindset volledig veranderd. Daar ben ik enorm dankbaar voor – dat is onbetaalbaar.
Ondersteuning die echt het verschil maakt
Voor ons begint de ondersteuning vooral bij haar bereikbaarheid. Als we een vraag hebben, kunnen we haar rechtstreeks bellen of een bericht sturen. Dat is heel anders dan de ellenlange wachtlijsten die je vaak tegenkomt in de zorg.
We weten ook dat Nicole een antwoord zal hebben of mee op zoek zal gaan. Voor ons is alles nieuw en we hebben zelf niet altijd antwoorden.
Bijna elke keer dat we haar zien, zegt ze dat we goed bezig zijn. Dat klinkt misschien eenvoudig, maar soms heb je dat echt nodig. Ze steunt ons, denkt mee en brengt ideeën aan. Dat geeft rust.
Ze geniet oprecht van alle mooie momenten: elk stapje dat Felix zet, hoe klein ook. Ze begrijpt hoeveel dat betekent.
Een boodschap aan andere ouders
Aan andere ouders die zich zorgen maken over de ontwikkeling van hun kind wil ik zeggen: ja, wij hebben ons heel veel zorgen gemaakt. En natuurlijk zal dat nooit helemaal verdwijnen. Maar we hebben ook geleerd om hulp te vragen.
We hadden het geluk dat we doorverwezen werden naar de juiste mensen. Daardoor staan we vandaag veel sterker in onze schoenen.
Wanneer je kind een beperking heeft, voelt het alsof je alles opnieuw moet uitvinden: jezelf, je gezin, je toekomst. Dat kost tijd, hulp en mensen bij wie je terecht kan.
En eerlijk gezegd: je weg vinden in het zorglandschap is vaak mission impossible. Je wordt van hier naar daar gestuurd en moet overal lang wachten. In zo’n moeilijke periode, met zoveel verdriet en zorgen, is het niet evident om het overzicht te bewaren.
Daarom zou mijn advies zijn: hoe moeilijk het ook voelt, hulp vragen kan echt een verschil maken.
Sara, mama van Felix